冯斌和儿子闻森
冯版来了！
这是谱系圈里专属于老家长冯斌的称呼，因为他的辈分、资历以及他切切实实做的事所赢得的信任和尊重。
冯斌，老家浙江杭州，1992年赴纽约定居，金融公司IT高级工程师。早期冯斌曾担任以琳自闭症论坛总版主，“冯版”的称呼因此而来。现担任纽约州发育障碍计划委员会家长委员，“自闭症之声”业余倡导大使，多个民间团体理事，并主持美国华裔自闭症家长的公益支持组织。大家熟知的《阿斯伯格综合征完全指南》一书，就是冯斌跟燕原老师合作翻译的。
他的长子闻森，今年22岁，3岁被诊断为自闭症（中度）和注意力缺陷多动障碍，目前在美国从事清洁工工作。此外，他还有一个女儿，NT，正在读大二。
冯斌虽出国多年，对国内家长的境况却知之甚多，他走到哪里都爱说实话，尽管有的实话听起来扎心，却能让人尽早看清自闭症的真相，跟我们的孩子和解，不再互相对抗、消耗。
有一个自闭症孩子，他和我们的人生就全完了吗？没指望了吗?冯斌说：
“自闭症没有那么可怕，他们有共同的地方，但每个个体的能力又是千变万化的。最好的心态就是从自己的孩子出发，这也是我的一个优点，我比较有自知之明，一直盯着我的孩子，不会去拿人家的孩子跟我的比，这是我非常坚持的一个原则。
希望大家不要灰心，尤其是短时间内看不到效果又很焦虑的情况下，我接触到的很多家庭里，只要大方向正确，孩子们长大了是可以实现和平相处的，最重要的是他们能在社会上找到自己可以发挥的地方，有事情干。”
今天，我们来听冯版说实话。
口述|冯斌
实际上，他大概是小学毕业的程度
美国有一个说法：如果你知道一个自闭症，你就知道一个自闭症。因为每一位自闭症人士都不一样。
闻森从小就有很强的自闭症症状，但我们直到3岁才知道什么叫自闭症，再去找医生诊断，所以非常惨痛的教训是，3岁以前的早期干预期全部错过了。
现在在美国，平均还是在3-4岁才给明确诊断。鉴于闻森的情况，我们一直在倡导：最好在两岁甚至更早以前，所有儿科医生在例行检查中必须要加大对自闭症的筛查。
后来，闻森又诊断出多动症，因为年龄太小，直到小学我们才让他吃治疗多动症的药。药帮助了我们很多，其中一个是减少他的冲动行为和情绪波动。多动症并不是我们想象中的动来动去，也不只是注意力的问题，还包括冲动行为、冲动情绪等很多方面。那时我还以为他高中毕业不读书的话，就不需要再吃药了，就过早停掉了。后来才知道，大脑神经的发育影响了他的多动症，而大脑神经一般到25岁甚至30岁才会成熟。我们也是在不断学习，不断去改正。
闻森小学到高中一直在接受特殊教育。他小学一年级才可以讲两三个字的话，班上的同学都是自闭症孩子，他慢慢从6人班、8人班过渡到12人班，人数越多对融合能力的要求越高。初中后，他进入了融合班，跟普通孩子一起上课、做作业，但身边有特教助理一直支持他，直到高中毕业。
最终，闻森拿到了高中文凭，作为纪念，我还把它裱起来挂到了墙上，但他实际上的程度可能就是小学毕业，是家长和特教助理抬轿子把他抬过去的。
今天来看，闻森不能算低功能，因为他有语言，可以交流，也算不上高功能（我把“高功能”定义为他自己可以独立完成大部分任务），他属于中度，智商在80-90，但他的能力不均衡，有些方面的表现比较符合自闭症的情况，能力高的地方我们又找不到地方发挥他的长处。比如，他的形象思维能力特别好，教他坐公共汽车，告诉他很多遍在某一站下车，无论语言还是文字他都记不住、讲不出来，但到了那个地方，看到那个环境，他就知道要在这里下车。
前段时间去一个公园，我以前跟他去过一次，但记不清时间了。到了公园他马上说，我们2021年4月23日来过。虽然如此，我们一直找不到很好的途径利用这一点。你说他形象思维好，可以画图、做模型呀，可是他精细能力又不行，他最大的困难还是在社会适应能力上，这方面很差。
我的好日子根本就没有到来
我现在很庆幸的一件事是——几年前有自知之明，“撕毁”了跟出版社的合同（至今觉得对不起出版社的编辑），那本写如何陪伴闻森的书才没有出出来。书并非不可写、不好看，但那时还远未到下笔封功的时候。
当时编辑跟我约稿，希望写一写我和闻森的故事。我本想等闻森高中毕业了，算是告一段落了，回想我那么困难的时候都经历过了，总结一下无可厚非。可是，当我开始翻阅关于成人自闭症方面的研究后才发现，自己想得太天真了，成人的事情更多、更复杂。美国的公立学校有很多针对自闭症群体的服务，这些服务受法律保障，不要也得给你，但毕业了就没了，很多资源要自己找。而且，孩子大了不像小时候好教，我们能在多大程度介入？亲子关系也更难维护，他的心智在发展，主意更大了，我们怎么调整？这些都完全未知。我必须还得老老实实、从头到尾保持谦虚谨慎的状态，孩子长到哪一步，就有哪一步的需求和挑战，我就得跟上去。
在美国，要想享受成人服务，光有自闭症诊断还不行，如果孩子的IQ达到了70分，政府就不再为你服务了，它认为孩子有能力独立。但自闭症人士就特殊在，哪怕智商很高，适应能力仍然很差，我们就要跟政府去争取。
闻森高中毕业后，我们面临两个选择：第一个，普通高校他上不了，能不能上社区学校（相当于国内的成人教育）？离家近、学费低，也有一些很实用的课程，如果学得好还可以转到4年制的大学。当时这是我们家长最期待的选择，因为闻森高中成绩还可以，每天上学也没什么问题，上社区学校似乎天经地义。
这时闻森的心理老师提醒我们，如果去社区学校，所有事情都得他自来：上学、找教室登记课程、上课、交作业。以前这些事情都是在助理支持下完成的，现在把闻森放到上千人的学校里独自上课，真的可以吗？
这一下提醒了我，我们太注重纸面上的学习成绩了，他的基本能力根本达不到，我也跟闻森谈过，他明确表示不想再读书，压力太大。所以我们只能在第二个选择上发力——找工作。
但我知道，他也不可能直接就业，就先找了一家职前培训机构，从基本的职业素养学起，比如见到人怎么打招呼、如何跟老板请假、受到欺负怎么办？最初是在8个人的小班，工作人员观察后发现，闻森需要更小的班，更多辅导，但他们没有。
我感到了形势的严峻，就我所知，残障体制内我一时已经找不到可以给闻森用的资源，无奈被逼到体制外寻找资源。正好纽约市有一个专门为失学青年人提供免费就业培训的机会，参加培训还发放津贴，并且给找工作，我就给闻森报名了。
培训项目中，适合自闭症孩子的有清洁工、餐厅服务员、宾馆服务员、简单的帮厨等，我们对比后觉得清洁工最适合他，技术含量低，主要做重复性工作，不需要复杂的社交。
培训结束后，闻森很快有了一份带薪实习的清洁工工作，经过申请，给他提供培训的部门和教练也会拿到一笔支持性就业经费，如果闻森这个工作没有了，还可以回到就业服务部去，服务部会再给他找一份工作，只要有政府经费，这个服务就是终身的，闻森一辈子都可以进去、出来，这非常重要。
这里分享一个重要的概念——支持圈，孩子周围的人都是最重要的支持圈里的人。他的教练、部门领导、同事，我的目标就是在他周围培养起这个支持圈。说实话，我愿意做自闭症倡导的一半原因也是为了闻森，因为能认识很多组织和企业负责人，为闻森积累资源。我也是先私后公，先解决我儿子的问题，才知道怎样帮助跟他一样的人。
我也一直跟闻森说，其他人你不认识没关系，但谁是你的boss一定要知道，谁讲的话你必须要听，如果有什么问题你要找谁。他每换一个工作岗位，我都会盯着他把领导的名字、电话号码记下来。
冯斌这么厉害，闻森也只不过做了一个清洁工
闻森的第一份清洁工工作，是在消防局的一个训练学校打扫卫生。通勤两个半小时，为锻炼他独立上下班，我手把手带他坐地铁至少半年；后来就分坐在不同车厢，我在后面跟着他；再后来就提前讲好，我在终点站等他，他下车后来找我，直到现在完全放手。
他的刻板、较弱的理解能力都成为要应对的挑战。在美国，我无法到闻森的公司看他，只能接到他领导打来的电话，告诉我闻森出了什么问题，那时他的情绪早已爆发，处理起来非常棘手了。
有一次教练告诉我，他发现闻森一直站在走廊里不动，是不是在偷懒？我后来分析，是因为教练发的指令是让他从头到尾打扫每间教室，可有的教室正在上课，他知道不能进去，所以傻等在教室外面，却不懂可以跳过这间教室先打扫别的，正巧这一幕被教练看到，可见他的理解能力还是有问题。类似的例子还有，领导让他打扫一楼和二楼，他会把两个楼层都打扫干净，但独独落下楼梯间，他觉得那不在指令内。
工作中的闻森
2020年，因为性教育的欠缺，由于他完全无心的一个行为，被这家企业停职了。后来，经过我们的干预、讲解，他理解了自己的错误，并改正了过来。现在他在新公司的清洁工岗位上顺利工作一年了，工作地点是一栋政府办公楼里，里面都是公务人员，很和气。如果我儿子到中餐馆去打扫，他应该不到一天就给人家骂出来了，因为他手脚太慢，所以他做不了有竞争性的工作。
回头来看，工作这些年他被警告、被批评，被开会说再不改就没工作了，直到被停职，但他越挫越勇，坚持了下来，还愿意每天去上班，最重要原因是他渴望工作，愿意为工作的机会付出全部，更愿意为保持工作而改正自己的不足，这是一个正向循环。
他现在几乎没有情绪问题，因为学会了妥协，哪怕不愿意干的事，也会尝试以沟通的方法解决问题，并且他知道，他可以得到家庭及其外在的支持。
主流的行为干预也发挥了重要作用，我们一直训练孩子要遵守规则和指令，闻森现在能工作，优点之一就是他愿意接受人家的指令，接受给他的工作安排，哪怕受到挫折后也仍然如此，这是我们多年行为干预想达到的目的。
当然，也有人说：“冯斌你那么厉害，你的儿子也不过是做了一个清洁工，我儿子以后可不能当清洁工。”
我非常想说的是，现在孩子做什么主要还是看家长的期望值，很多时候我们没有把孩子的愿望跟期望加进去。我可以非常肯定地说，我的孩子是世界上最想把工作做好的清洁工。他每天都渴望着去工作，绝对不会迟到早退。在这样的环境里，他感到非常舒服，第一不需要跟人多打交道，做完自己的工作就好。第二，他做的都是熟悉且循环的工作，有一套固定的流程。
如果他不是自己愿意，我们没办法推他出去，而且，他也能够从工作中感受到自己的价值。如果我让他去学电脑、做编程，他还要伤脑筋去处理人际关系，可能晚上会焦虑得睡不着。
当然，很多孩子能力比闻森强，甚至有很高的学历，他们的父母不甘心孩子读那么多年书后就当一个清洁工，就像我开头说的，我比较有自知之明，不会拿人家的孩子跟闻森比，这是很多家长做不到的。
有一项调查发现，疫情前，自闭症成人的失业率高达80%，具有大学学历的谱系失业率更高达90%，50%以上的成人谱系从没有过薪酬的工作经历。
为什么学历高的谱系人士失业率更高，因为很多人上了大学就不愿意去做类似清洁工的工作了，公司也不会轻易雇佣他们，“你都大学毕业了，干嘛来做清洁工”，就业范围反而更窄。
还有数据显示，拥有硕士及以上学历的高功能/阿斯伯格人士，工作中遇到的困难和压力比普通自闭症成人要高得多，因为他们对自己的要求更高。这是非常无奈的一个现实。
我死了，闻森怎么办？
在美国，针对低功能自闭症人士，政府有三种成人服务供选择，一是日间护理，早上去下午回家，中间参加各种活动，甚至可以尝试一些工作。二是group home（集体住宿），有专人管，可以到社区、图书馆等地方进行融合，可现在排不到。三是提供给父母的喘息服务。
但并不是说只有这三种选择，也有像老干部干休所一样送进去养老的机构，被照顾得很好，还能画画跳舞，但没有固定的事情做，接触社会也较少。我个人的想法，最好还是有个事情做或者有几样兴趣爱好。在美国，有的家长不满足于这些方式，有人自己创业，带着孩子一起工作。
具体到闻森，首先，我们要把所有能得到的政府资源尽可能得到，这需要做大量工作，研究透政策。我们最近在跟犹太人的家长组织联系，其中一个负责人的孩子32岁，自闭症，低功能，但他独立生活在一个公寓里，跟父母亲相距不远，就是通过政府买单、企业服务的方法实现的，华裔家长在这方面表现得还比较封闭。
其次，尽早给闻森梳理出一套适合他的人生方式，规划好他未来5年、10年的道路。趁着他还年轻，还可以学习适应的时候，抓紧时间做规划。否则等父母老了，他都定型了，再改变就很难了。设想一下，一个40岁的自闭症，一直跟父母生活，突然之间不跟爹妈住了，他怎么去适应新环境，这是很大的问题，现就要考虑到他独立生活的能力。
我们有一个五年计划。第一是保持工作不犯重大错误；第二是培养良好的生活习惯；第三是慢慢培养独立生活能力；第四是建立自己的朋友圈、支持圈；第五是要学习参与自我倡导。
还有，设立专门以闻森为唯一服务对象的特殊需要基金，以后让我女儿做基金的管理者，现在，无论从亲情还是物质上，她都是乐意的。
关于闻森妹妹，他们两个很小的时候还能一块玩，但很快就没有了，因为闻森跟不上她了。有一天晚上，我女儿问我儿子，你为什么没有朋友？你没有朋友怎么会开心呢？
听到这次对话，我做了个决定，让这两个孩子分开。他们一个非常爱社交，一个没办法跟人家交朋友，干脆让他俩各走各的道，按照喜欢的生活去发展，否则女儿长大了会感到尴尬。
这个决定有好有坏，一方面，我没有把女儿从小培养成我的得力助手，很多事情我们两个人就没有交集了。另一方面，女儿到青春期反叛得很厉害，是我没预料到的，她在很多方面感受到了压力跟委屈，我们做家长的也没有好好解释。我发过好几次大火，发完就后悔。后来我跟爱人约好，不发火，尽量容忍她，让她找到自己的方式，这点我还是做对了。
经过青春期的反弹之后，她现在又愿意回归家庭了，也主动提出来，将来哥哥怎么办？需要我做什么。
我们非常庆幸，内心当然也希望她能够照管到哥哥，但事实上是不可能的，因为她有她的人生，她还要上学、谈恋爱、工作，不能把闻森托付给她，至少嘴巴上不会讲，这是我觉得非常重要的。
我听到过有的家长觉得孩子应该懂事了，就把女儿叫过来说，我们要给孩子成立基金了，你要做他的监护人。那个女儿当场就哭了，我刚上大学，为什么一辈子还没开始，你们就把重担压在我身上。这样的反面例子看到太多了。千万不要跟二胎说，将来老大要归你管，她如果想管的话自然会管，她不想管，你就是定了信托她也不会管，甚至会想办法从里面捞钱。
归根结底，父母跟子女的关系才是重要的决定因素，父母要从她的利益出发，要感受到她的痛苦，她的挣扎，尊重她的意愿和发展。
我的一些经验教训
1.很多错误源于我们没有全盘观念。我非常建议新家长，在孩子差不多15岁初中毕业前后，做一个长远规划，要开始找资源，看看孩子到底适合什么。
说实话，孩子15岁也差不多定型了，也基本没有这种“surprise”给你了。我也看到过小时候是典型自闭症，后来一下子成为尖子生的，但他到了15岁那个时候如果再不冒尖，家长还在期待孩子能正常工作、融入社会、结婚生子，就有点自欺欺人了。
2.我们的教训之二是没有给闻森培养一个很好的生活习惯。这里的生活习惯主要是指体育方面的兴趣。我们花了很多时间去练钢琴，有些孩子弹琴画画很有天分，也能自我娱乐，但闻森不是，他丝毫都不享受，就跟完任务一样，有一天说不弹就再也不弹了，十几年时间和金钱都浪费了。
如果从头再来，我会提前培养他一个体育方面的爱好，我们华人太注重于画画、弹钢琴这些才艺了，但大部分时候都不能娱乐，也不能当饭吃。
3.给大家提供一些可以引起警醒的数据。
一项成年谱系人士的健康状况调查显示：成年ASD人士的平均寿命比同龄人少约20年。这个数据并非说自闭症人士没有高寿的，只是有一部分人过世比较早，把平均寿命拉下来了，美国社会七八十岁的自闭症老人也很多。
其中第一死因是癫痫，第二是自杀，自杀企图比率是普通人的5倍。
癫痫这个一定要长多个心眼，有些癫痫并不是我们想象中的倒在地上口吐白沫不省人事，可能只是眨眼等小动作，要及时检查，提早预防，80%的癫痫药物可以控制，如果癫痫时间长了，会造成大脑功能性障碍。
阿斯伯格人士的自杀率、抑郁率都比较高，因为IQ越高要求越高，看到人家有工作，他也想要工作、恋爱、结婚，但他自闭的特质又带来了局限，容易想不通而抑郁、不想活了。
在抑郁人群中，女性的比例要比男性高很多，因为女性相对而言更温顺，容易隐藏自己自闭症的特质。
4.最后，我想说，和我们同龄层的那些大孩子中，目前看到的可以比较顺利学习生活工作的，情绪稳定无重大行为问题的，都是从小长期照着主流的训练方法的收获，而那些用“另类方法（中医，排毒，禁食等）”的，现在基本上销声匿迹。
自闭症确实是终身性的，但各方面大大小小的改善，可以让不同程度的孩子和成人达到学习、工作、生活的目标。这是我坚定的信念，自闭症尽管现在无药可医，但并非一成不变。无论是你是老家长还是新家长，我们一定要把这种信念一代一代传下去，不能绝望。
